Psoriasi. Mara Maccarone (Adipso): “Alcuni pazienti aspettano anni prima di arrivare alla diagnosi”

Selezionata da Pietro Cazzola

PsoriasiDall’errata autodiagnosi alla scelta di auto-curarsi, fino alla vergogna legata alla psoriasi. Sono alcuni aspetti critici di cui si è discusso durante l’evento nazionale “Io al centro” (il logo dell'evento è nell'immagine a fianco), appena tenuto a Roma, in tre giorni di lavori scientifici che hanno coinvolto oltre cento dermatologi provenienti da tutta Italia.
I lavori dell’evento, sotto la direzione scientifica di tre importanti esponenti della dermatologia italiana, il Prof. Sergio Chimenti, il Prof. Giampiero Girolomoni e il Prof. Gino Antonio Vena, si sono sviluppati come un percorso per accompagnare il paziente nel difficile viaggio di “incontro” con la malattia, per andare oltre l’ambulatorio dermatologico ed arrivare al “centro” del problema, la persona, perché è da lì che inizia la cura.
Tra gli aspetti critici emersi durante l’evento, Mara Maccarone, Presidente dell’Associazione per la difesa degli Psoriasici (Adipso), ha messo in rilievo che “ci sono persone che aspettano mesi, a volte anche anni dal momento in cui insorgono i primi sintomi al momento in cui esprimono una richiesta di aiuto per la propria patologia”. Il risultato presentato da Maccarone è frutto di un’indagine che ha coinvolto 1300 pazienti.
“Da un lato, la frequente sottovalutazione dei sintomi (il 46,77% spiega così il tempo di latenza intercorso), indotta probabilmente anche da una errata ‘autodiagnosi’ del problema, dall’altro, la diffusa tendenza all’autocura che spinge il 24,62% a cercare soluzioni ‘fai da te’. Non ultimi gli aspetti emotivi, la vergogna, che caratterizza profondamente questa patologia e che spinge il paziente ad occultarla”, ha illustrato Maccarone.
Il tema dell’impatto che la malattia può avere sul processo di auto rappresentazione del paziente ha introdotto le argomentazioni dell’antropologa Cristina Cenci che, partendo dal presupposto che il viaggio del paziente inizia su Internet, ha raccontato la “pelle nel web”,evidenziando l’effetto brutale che l’ingente mole di immagini fruibili in rete può avere sulla persona. L’evento è stato realizzato con il contributo incondizionato di Pfizer.
La psoriasi è una patologia cronica, e per questo è necessario stabilire un’alleanza terapeutica tra medico e paziente, poiché in due si è più forti: lo illustrano gli esperti durante l’evento “Io al centro”. L’incontro con il dermatologo si configura allora come una tappa fondamentale che nel corso dell’evento ha introdotto una nuova fase, quella della terapia, aprendo le porte al concetto di scelta e di appropriatezza.
Da sempre la pelle nelle culture di tutti i popoli è stata legata al tema della bellezza e dell’identità e l’uomo se ne è preso cura, sottolineano gli esperti. Ancora di più questo fa capire quanto, quando una malattia colpisce questo organo prezioso, sia fondamentale mettere in campo tutti gli sforzi perché anche le persone con la psoriasi possano vivere una vita piena e serena, senza vergogna né paure.

Viola Rita